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我的二十歲寶貝女兒
我有個肌肉萎縮症的小女兒妳們知道嗎?我都稱她為(寶貝)她...

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我的二十歲寶貝女兒
我有個肌肉萎縮症的小女兒妳們知道嗎?我都稱她為(寶貝)她原來是我的一個讀者,而她住在南投的山上,我們一直在部落格及臉書聯絡,有天她在臉書發訊息說:「雅萱媽咪您有空來看我嗎?」我告訴她:「我會抽空去看看妳的」。這一天到了,但我遇到了難處,因為她氣切影響到了她說話的功能,她不能接電話,而她住在山上,我們只能夠傳簡訊報住址,最後還是請了她的朋友來帶路才找到了她….
下了車我們進屋了,一位印尼看護出來招待我們喝茶,接著說小姐住二樓沒有辦法下來,老公上二樓去看她,印尼的看護下來說:「小姐有氣切不能離開怎麼辦?我老公看我一眼,眼睛告訴我說:「老婆抱妳上樓可是個大工程阿!問了看護她可以下樓一下下嗎?她說可以離開一會兒!
她下來了,我看到她第一眼真想哭…她全身捲曲只有二十公斤像個玻璃做的洋娃娃依畏在看護身上,不能摔,一摔就破的感覺!漂亮白淨的臉蛋稚氣的笑容,留著小學生的頭髮,夾著粉紅色蝴蝶結,很襯她,很美。
輕輕的把她放在輪椅上,輕點別摔破了,她坐在我旁邊顯得小鳥依人,她開始比手式,因為她的腳已經不能伸直了,沒有聲音,我只能讀著她的唇語,我二十一歲了耶!開心的比著手說:(我的生命很短暫,天天坐在電腦前寫寫文章抒發情緒!)
我讀著唇語聽著她訴說;我靜靜的欣賞她,她很白很美,她笑著的露出潔白的牙齒,我問她:「妳想到新竹玩嗎?她搖搖頭接著說:「我不能出門,我離不開氣切。手指著喉嚨,心裡很難過,老天為何如此作弄人,一個清純美少女您忍心竟如此對待她。我因為忙的關係只能在臉書上關心她,這幾天我們聊到,妳怨恨妳的人生嗎?
她說了這一段話這是她寫信寄過來的:「我會老實告訴您,我後悔,但我後悔的不是活下來,是失去聲音很痛苦。氣切前我原本就稍微懂電腦,氣切後,金老師依然用心想讓我學習更多,而我學會的不是只有電腦。
我還學會放開媽媽的手,生活上每一樣做得到的盡量自己獨立完成,我告訴自己不是孩子了,我該要有對自己負責的態度,該懂得如何觀察、辨識一個人怎麼樣。人際關係的交談方面,有一半也歸功於跟我同病房的姊姊,有了她,天天跟她共處,我才明白什麼叫做成熟。
一直到15歲,依賴對我來說已經不存在,吃飯、吃藥、連抽痰,除了洗澡以外樣樣都學會了自己來,朋友方面我也已經從網路有了一個屬於自己的交友圈,直到現在,已經23歲的自己,怨天尤人,沒有負面想法,我從小就沒有,長大後更加不會刻意去想到,除非是身體上不舒服會情緒低落講喪氣話以外,其實大多時間不管認識或不認識的人看見我大多都是笑瞇瞇的,因為我個人認為”笑著過一天、哭著也是要過一天”為何人不選擇讓自己快樂呢,我知道很多人懂這道哩,但真正做到的試問幾位呢?
怨天怨地又能如何,我的病、我的痛都不會因此而消失,人是要前進的,才能發掘更多的可能性,如果只是一昧的後退,那我會覺得你比我這個身體不健康的人更脆弱,與其有時間抱怨,不如拿來做就算後悔也值得的事情。
這段話我聽了心裡很不是滋味,我心疼她的遭遇,她並沒有因為自己的身體而去怪東乖西.怨天尤人,不畏懼心的往前走人生的旅程。她不被打敗的精神值得我們學習!她面向陽光不想在黑暗裡,也每天擁抱好心情,我體會生命之中應該可以找到讓我們更歡笑的事吧!讓歡笑的陽光灑露在彼此的身上,驅走所有的灰暗,引近照亮生命的陽光,我愛妳寶貝!
德國的哲學家說:(知道為何而活?就知道如何熬下去….)


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第三本書我只是四肢癱瘓,是我坐在輪椅上的25年的生命故事 感謝大家的喜愛,現在已經都上架了! 各大書局都買的到喔! 感恩*^O^*
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